Az Autikum (Felnőtt Autista Szabadidős és Kulturális Központ) immár több mint egy éve, hogy nem csak egy helyszín, hanem egy olyan biztos pont az autista emberek (és más neurodivergens személyek) életében, ahol korrekt és naprakész információhoz és támogatáshoz juthatnak, ahol csoportokban gyógypedagógusoktól és egymástól is tanulhatnak és ahol biztonságos és elfogadó környezetben szórakozhatnak – akár a zene, a művészetek vagy a tudás iránti vágy a hívószó. Sorozatunkban az Autikum hajtóerejét biztosító munkatársakat mutatjuk be, ezúttal Pataki Klárával és Oravecz Lizankával beszélgettünk.
Lejegyezte: Gyarmati Zsuzsi
Hogyan kerültetek az Autikumba?
Klára:
Az Autikum fenntartójánál, az Aura Egyesületnél kezdtem el dolgozni 2016-17-ben, miután váratlanul meghalt a párom. Egyedül maradtam a két, érettségi előtt álló gyermekemmel, akik közül a nagyobbik nem beszélő, de nagyon okos autista. Ekkor keresett meg Vadasné Tóth Mária, az Aura Egyesület elnöke azzal, hogy tarthatnék nála csoportokat, ami nagyon jó lehetőség volt számomra, mivel rugalmas munkaidő mellett tudtam jövedelmet szerezni. Az is nagyon szimpatikus volt az Aura Egyesület működésében, hogy bármilyen ötlettel álltam elő, például új csoport indítása vagy új témát vetettem fel, Mária mindig nagyon nyitott volt és igyekezett minél hamarabb lehetőséget biztosítani az ötlet megvalósítására. Amikor az Autikum megnyílt, akkor már ott dolgoztunk együtt.
Lizanka:
Pár éve ismertem Máriát, mikor szóba került, hogy csatlakozzam az Autikumhoz.
Autizmus érdekvédelem kapcsán már ismertük
egymást, az utóbbi egy-két évben viszont már többször együtt is dolgoztunk. Egyrészt a gyógypedagógiai, másrészt az informatikai tudásom is Autikum-profilba vág. Idén februárban csatlakoztam, tanfolyamokat is tartok amellett, hogy a gyógypedagógiai tudásomat is ki tudom itt aknázni.
Hogy látjátok, mire van igény?
Klára:
Az Autikum nevében benne van a szabadidős központ megnevezés, de a szabadidő hasznos és értelmes eltöltését szerintem mi jobban kimaxoljuk, mint amennyire egy átlagember erről gondolná. Zárt önismereti csoportjainkba már nem feltétlenül csak diagnózis megléte esetén lehet csatlakozni, hisz tudjuk, milyen nehéz ma Magyarországon diagnózishoz jutni. Ezek a csoportok kötött tematikájúak, de nyitottak vagyunk a tagok témafelvetéseire is.
Ezek mellett viszont egyre több zárt, tematikus csoportot is indítunk. Ilyen például a kifejezetten a diagnózis feldolgozását segítő „Én és az autizmusom” csoportunk, amiből „A felnőttkor kihívásai” csoport is elindult, kifejezetten felnőttkori témák feldolgozására. Az új „Kibeszélő kör” csoportunk pedig kötetlenebb, spontánabb és pont azt célozta meg, hogy ne mindig mi adjuk a témákat, hanem a fiatal felnőttek is hozhassák saját gondjaikat, kihívásaikat. A „Csajok a spektrumon” csoport pedig kifejezetten a női autizmussal foglalkozik.
Ezek mellett szervezünk számos inkluzív programot, ezekre bárki jöhet. Ez pont azt a fajta szabadságot mutatja meg, hogy egyrészt legyen lehetőség találkozni autistáknak autistákkal, másrészt – ha erre van igény – akkor a neurotipikusok is kapcsolódhassanak autista személyekkel.
Szabadidős programjaink egy részét már az Aura Egyesületnél is megismerhették az érdeklődők, onnan vettük át őket az Autikumba. A vasárnapi programok, mint például a Bolygó-Dongó Túraklub, vagy az Aura Klub, amely kötetlen együttlétet nyújt, mégis mindig egy központi téma köré épül. Művészeti terápia témakörben Sztipanov Mariann tart múzeumi sétákat, ASD Focus Club néven pedig fotóklubunk is működik. Szülőklubot kéthetente tartunk, ahol az új szülők találkozhatnak az Aura Egyesületet létrehozó szülőkkel.
Szeptembertől pedig elindítjuk az „Autistával vagyok” programot, amelyre reményeink szerint nagy lesz az érdeklődés.
A Srődinger klub – ami egy VIP klubhoz hasonlít – olyan új tagok számára elérhető, akik legalább egy csoportot már elvégeztek az Autikumban és szeretnének egymással újra találkozni.
Inkluzív programjaink közé tartoznak a koncertek, kiállítások, vagy az Öt órai tea is.
Működésünket már csak három és fél évig fedezi a Főváros a közösségi költségvetésből elnyert pályázatunk révén, programjaink ugyan regisztráció kötelesek, viszont a támogatás idejéig feltehetően többnyire továbbra is ingyenesek maradnak. A közösségi költségvetési pályázaton nyert pénzt részletekben és szigorú keretek mellett tudjuk lehívni, ami miatt tervszerűen tudunk csak működni, pedig ötletünk az rengeteg van!
Lizanka:
Különböző célcsoportokat próbálunk megtalálni workshopjainkkal, például családsegítőket, akiknek nincs, vagy csak kevés tudásuk van egyelőre az autizmusról. A szociális szféra minden területén előfordulnak autista fiatalok, felnőttek, érintett családok, egy „alapkészlet-tudást” szeretnénk nekik átadni, amivel legalább keretbe tudják helyezni, hogy mi is az autizmus. Fontosnak tartjuk az olyan tévhiteket is tisztázni, mint hogy például az autizmusból meg lehet gyógyulni, tehát ez az alap tudásanyag átadás része. Valóban milliónyi ötletünk van, hogy hogy lehetne a szakembereket még elérni, jó és nagyon fontos lenne, ha lenne egy kis, de nagyon korrekt tudásuk az autizmusról.
Klára:
Egyre több olyan problémával találkozunk, ami évekkel ezelőtt nem volt ennyire aktuális, de most nagyon is az! Ilyen például a mai nyugdíjas autista generáció.
Vagy az olyan autizmussal élők családjai, ahol az egyik vagy mindkét szülő érintett és úgy jutottak el saját diagnózisukhoz, hogy először a gyereküket diagnosztizálták. Szükség lenne a családterápia irányába tovább küldeni az érintett családokat, vagy az Autikumon belül segíteni őket, de ehhez több szakemberre lenne szükségünk, ami az anyagi lehetőségek korlátai miatt nagy kihívás jelenleg.
Lizanka:
Amikor a szülő maga is érintett, az ő nehézségeit és erősségeit is segíteni kellene felfedezni. Én nagyon szeretnék egy anya vagy egy apa vagy akár egy testvér csoportot indítani, ötletből tényleg nincs hiány!
Bár mindannyian félállásban dolgozunk az Autikumnál, bőven egy 8 órás munkakör kellene ahhoz, hogy még többet, még jobban tudjunk segíteni. Persze, így is megpróbáljuk kimaxolni a lehetőségeket, simán belenyúlunk a saját szabadidőnkbe, mert nagyon jó érzés látni, hogy van értelme a munkánknak. Nem csinálnánk, ha nem éreznénk így. Az a legcsodálatosabb, hogy végre olyasmit csinálhatunk, ami segít. Nekem nem is munkám, hanem küldetésem van! Az Autikumba nem dolgozni járok, hanem ez a hivatásom.
Klára:
Bethesda kertjében van egy szép kiírás, amit nagyon szeretek: „Jutalmam, hogy tehetem!” Azért szeretnek hozzánk járni, mert az minden kollégánkon érződik, hogy nagyon szeretjük azt, amit csinálunk.
Lizanka:
Egy másik különlegessége az Autikumnak, hogy itt dolgoznak autizmusban érintett, diagnosztizált munkatársak is.
Mi az, ahova jó lenne szerintetek eljutni Magyarországon?
Klára:
Ha már a hatékonyan és normálisan működő civil szervezeteket hagynák élni, sok pozitív változás állhatna be. Rengeteg szervezetnél működik példaértékűen az inklúzió, jó lenne, ha ezt a szemléletet még képzés formájában is tovább tudnák vinni.
Nehezíti a helyzetet, hogy a tudás sokszor sejtenként van jelen a civil szférában, és/vagy nem osztják azt meg egymással, vagy nem is tudnak egymásról. Ha a szervezetek egy platformon keresztül tudnának egymás létezéséről és lenne lehetőségük egymással dolgozni, akkor már most fantasztikus dolgok születhetnének. Ez nem mindig pénzkérdés csak. A pénz fontos, de az is, hogy találkozzunk, és osszuk meg a tudásunkat egymással. Autizmus terén is azt érzem, hogy nem vagyunk olyan nagyon sokan szakemberek, szervezetek, mégis széthúzunk. Számos területre viszont egyáltalán nincs ráhatásunk, például a pszichiáter és gyermekpszichiáter hiányra.
Lizanka:
Ahhoz, hogy az autizmus ellátórendszer-szinten jól működjön Magyarországon, egy jó alapot kellene biztosítani. Leginkább egy rendszerszintű összefogásban látom én is a megoldást, hogy mennyire más lenne egy olyan világ, ahol a mindenféle terület tényleg együtt és egyért működik. Ezt bármelyik témára, fogyatékossági ágra ki lehetne terjeszteni, ez nem autizmus specifikus, hanem az emberséget kellene tudni visszahozni. Az utóbbi 5-10 évben az tűnik fel, hogy az emberek belefáradtak a saját nehézségeikbe és alig-alig marad energiájuk kijjebb tekinteni. A sok késői diagnózis is csak azt mutatja, hogy nem jutnak információhoz az emberek. Autizmusban, pláne a nőknél nagyon gyakori a késői diagnózis, akár felnőttkorig elhúzódóan, de férfiaknál is előfordul ilyen, csak ott valamivel ritkábban. Addigra, mire ezek a családok eljutnak bármilyen segítséghez, már olyan szinten traumatizálódnak, és olyan sok nehézségen mennek feleslegesen keresztül, amit meg lehetne előzni azzal, hogy a megfelelő információval rendelkezünk, és össze tudunk fogni.
Klára:
Azt gondolom, hogy ha mindenki azt tenné, amit kell, értene hozzá és mindent jó indulattal és emberséggel tenne, akkor teljesen egyszerűen működhetne a világ.
Lizanka:
Sőt! Ha ezek az alapok meglennének, negyedannyi pszichiáterre, pszichológusra lenne szükség.
Tizenéve tartok előadásokat és elmondhatom, hogy egészen hihetetlen helyekről kérnek fel előadást tartani, amit nagyon élvezek. Olyan iskolákból, és tankerületekből, egyesületektől, csoportoktól, hogy értetlenül nézek, honnan tudnak egyáltalán a létezésemről. Apránként azért körbeszivárog a tudás, mert az igény ott van rá. Nem egyszer hívnak úgy meg iskolába tanárok, hogy saját zsebből fizetik az előadói díjamat, nem a tankerület finanszírozza, sokszor pro bono megyek. Ők valóban tudják, mennyire dolguk van ezzel és összefognak, hogy a tudást, információt megszerezzék.
Klára:
Ez nem kis dolog, épp ezért nem tartok semmit természetesnek! Ezért nem mindegy, hogy a tudni vágyó (szak)embereknek mennyi segítséget tudunk nyújtani. Ezért örök hála!
Lizanka:
Nap mint nap találkozunk jó, kedves és változni akaró, segítséget kereső emberekkel. Akár érintettek autizmusban, akár nem, akár csak hallottak róla. Nekem a legnagyobb ajándék a sok-sok érdeklődő között, mindig azok az emberek, akik úgy jönnek el egy-egy előadásunkra, hogy egyébként semmi közük nincs hozzá, csak érdekli őket, mert már annyit hallottak róla.